Фенілкетонурія, - рідкісне генетичне захворювання не оминуло і Новоград-Волинський район
Рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.
Одним з найбільш поширених в Україні орфанним захворюванням є фенілкетонурія.
Фенілкетонурія, або хвороба Феллінга, – одне з серйозних спадкових захворювань, яке характеризується головним чином ураженням нервової системи. Фенілкетонурія проявляється відставанням у психомоторному розвитку, прогресуючим слабоумством, розладами рухів і м'язового тонусу. В основі цього захворювання лежить порушення обміну дуже важливого ферменту, необхідного саме для розумової діяльності, – фенілаланіну. Дані порушення виникають в разі відсутності спеціального білкового харчування.
Молоко, в тому числі грудне, інші продукти тваринного походження виключають з раціону хворого і призначають спеціальні живильні білкові суміші, які дорого коштують.
В Новоград-Волинському районі проживає 5 дітей із захворюванням на фенілкетонурію, в тому числі одна дитина - з числа тимчасово переміщених осіб.
Станом на сьогодні, оскільки в Україні не виробляється спеціальне харчування для таких хворих, проводиться закупівля продукції закордонного виробництва.
Найбільш економічно вигідною серед всіх пропозицій є продукція «Тетрафен 40» та «Тетрафен 70», яку постійно МОЗ України закупляло у РФ, що дасть змогу зекономити понад 300 тис. грн. Продукція від інших країн (Велика Британія) коштує удвічі, а то й втричі дорожче, і може бути отримана аж у червні. Натомість, «Тетрафен 40» та «Тетрафен 70» може бути отримана протягом 10 календарних днів з дати письмового замовлення.
Голова адміністрації Володимир Михнюк вирішив особисто ознайомитись із проблемою цього захворювання. Задля цього він, спільно із заступником Наталією Даниленко та завідувачем сектору охорони здоров'я РДА Тетяною Гусєвою відвідали дитину, яка страждає від класичної фенілкетонурії та мешкає на території району.
Там вони поспілкувався з мамою хлопчика, дізнався про складнощі, з якими вона щодня зустрічається, поцікавилися станом дитини. Було також з'ясовано, чи не є перешкодою те, що спеціальне харчування буде Російського виробництва, зважаючи на нинішні відносини з цією країною. Зі слів мами, найважливіше для неї, - це здоров'я дитини, і не важливо, хто виробник продукції, від якої залежить здоров'я і навіть життя.
На забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, з районного бюджету вже виділено 441,6 тис грн.
Сектор інформаційної діяльності та
комунікацій з громадськістю
райдержадміністрації
